Morbus-Pompe-Forum

Informationsaustausch über die Glykogenose Typ II
Aktuelle Zeit: 23. Mai 2018, 14:35

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 1 Beitrag ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Internationale Glycogen Storage Disease (GSD) Konferenz 2013
BeitragVerfasst: 6. Mai 2012, 13:09 
Offline
Site Admin

Registriert: 5. Mai 2012, 15:22
Beiträge: 6
Vom 28. bis 30. November 2013 findet in Heidelberg eine internationale GSD Konferenz statt.

Erstmalig im Jahr 2003 wurde, initiiert durch die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. und die IPA (International Pompe Association), eine internationale GSD Konferenz, damals noch eine reine Glykogenose Typ II Konferenz, in Deutschland durchgeführt. Veranstaltungsort war Heidelberg, das in Fachkreisen einen international anerkannten Ruf als wissenschaftlicher Konferenzstandort genießt.

Auf Basis dieser Konferenz, die Wissenschaftler, Forscher, Patientenorganisationen und Pharmaindustrie zusammengeführt hat, entstanden erhebliche Synergieeffekte und es wurde die Basis geschaffen für eine globale und interdisziplinäre medizinische Vernetzung dieser Personengruppen. Aus dieser Vernetzung resultierten in den letzten Jahren effizientere Diagnoseverfahren, verkürzte Diagnosezeiten, die Gewinnung von elementaren Erkenntnissen über die Erkrankung, Entwicklung einer Enzymersatztherapie mit Einführung im April 2006, Erforschung von weiteren erfolgversprechenden Therapieansätzen und künftig noch effektiveren Behandlungsmethoden.

Diese Konferenz kann man in der Rückschau ganz klar als einen Meilenstein und Initialzündung für alle Beteiligten betrachten.

Für das Jahr 2013, also 10 Jahre nach der ersten erfolgreichen Konferenz, befindet sich eine weitere internationale GSD Konferenz in Vorbereitung. Doch diese Konferenz wird anders werden. Erstmalig und bisher weltweit einmalig in dieser Größenordnung, findet 2013 in Heidelberg eine Glykogenose-Typen übergreifende Konferenz statt. Anknüpfend an den Erfolg der 2003er Konferenz, wird nunmehr eine Konferenz ausgerichtet, die ihren Focus auf die Leberglykogenosen mit Schwerpunkt Typ Ia/Ib (von Gierke) und Typ III (Cori/Forbes) und die Muskelglykogenosen mit Schwerpunkt Typ II (Pompe) und Typ V (McArdle) richtet. Aber auch den noch selteneren Glykogenosen wird Raum auf dieser Konferenz gegeben.

Die klare Zielsetzung ist auch hier, durch die Zusammenführung von Wissenschaftlern, Forschern, Patientenorganisationen und Pharmaindustrie ähnliche langfristige Erfolge und Synergieeffekte zu erzielen, wie sie mit der ersten Konferenz 2003 erzielt wurden.

Ausrichter, Organisator und Hauptsponsor der internationalen Glykogenose Konferenz 2013 ist die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit der IPA und unter aktiver Mitwirkung führender internationaler Wissenschaftler auf dem Gebiet der Glykogenosen.

Gerechnet wird mit ca. 300 internationalen Teilnehmern. Die Tagung findet vom 28. bis 30. November 2013 in der Heidelberger Stadthalle statt (http://www.heidelberg-kongresshaus.de).

Eine vergleichbare internationale typenübergreifende Glykogenose-Konferenz hat es weltweit in dieser Größenordnung bisher noch nicht gegeben.

Ansprechpartner für die Organisation ist:

SHG Glykogenose Deutschland e.V.
Thomas Schaller
Höhefeldstr. 26
76356 Weingarten
E-Mail: schaller@glykogenose.de

Das SHG-Organisationsteam:
Norbert Eckelmann (Typ V)
Thomas Schaller (Leitung) (Typ II)
Dr. Ute Stachelhaus (Typ I und Typ III)
Birgit Wolf (Typ II)

Weitere Informationen (englischsprachig) finden Sie hierzu unter: http://conference2013.worldgsd.org/

Weiterführende Links:
http://www.glykogenose.de
http://www.worldpompe.org
http://www.heidelberg-kongresshaus.de

_________________
Weitere Informationen zu Morbus Pompe auf: morbus-pompe.de und pompe-portal.de


Nach oben
 Profil  
 
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 1 Beitrag ] 

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]


Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de